Van overleven naar kwaliteit van leven
Dankzij medische innovaties genezen steeds meer kinderen na een ingrijpende behandeling, zoals een hartoperatie of stamceltransplantatie. Een geweldige ontwikkeling, maar acht op de tien kinderen en gezinnen houden langdurig last van de medische en psychosociale gevolgen. Kinderartshematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest willen onderzoeken hoe kinderen en gezinnen betere ondersteuning kunnen krijgen.
Welke problemen ervaren kinderen na een complexe behandeling?
Roest: ‘De langetermijngevolgen zijn vaak erg ingrijpend. Ze hebben bijvoorbeeld last van angsten, trauma of rouw. Kinderen kunnen niet goed meekomen op school, bij het sporten of later in hun werk. Ook ouders hebben het zwaar, wat vaak leidt tot relatieproblemen en echtscheidingen.
Naast het medisch inhoudelijke moeten we daarom veel breder kijken en kinderen en hun ouders vroegtijdig voorbereiden op wat hen te wachten staat. Zodat ze ons weten te vinden bij problemen en wij hen kunnen ondersteunen met psychologen, medisch pedagogen, zorgverleners en ondersteuning op school.’
Waarom wordt dit project gesteund door het LUF Kinderfonds?
Roest: ‘De Universiteit Leiden bestaat 450 jaar en heeft een pionierende rol gespeeld in behandelingen van kinderen. Van de eerste hartoperaties, behandelingen van baby’s in de baarmoeder, tot de eerste stamceltransplantatie in Europa. Er is een historische band tussen medische innovatie en het mogelijk maken dat kinderen langer leven. Dat brengen we nu een stap verder door ook hun kwaliteit van leven te verhogen.’
De Pagter: ‘Dat is nu nog niet ingericht. Daarom willen we gedegen onderzoek doen naar wat exact de beste interventies zijn. Naast levensreddende behandelingen willen we ook zorgen voor een goede kwaliteit van leven. Een ongelooflijk belangrijke stap is daarbij dat de stem van het kind daarin gehoord wordt.’
Waarom is dat zo belangrijk?
De Pagter: ‘Een concreet voorbeeld: Kinderen met een aangeboren bloedziekte krijgen vaak een behandeling met een hoge dosis chemo. Daardoor hebben veel pubers op mijn polikliniek blijvend kale plekken. Dat komt niet terug in medische evaluaties. Terwijl zij zeggen: ‘die kale plekken vind ik het allerergste’. Doordat we dat in kaart brachten, is de behandeling verbeterd en zijn kinderen niet meer blijvend kaal.’
Welke rol speelt samenwerking in jullie onderzoek?
Roest: ‘We hebben in Leiden zoveel kennis binnen de verschillende faculteiten. Dit onderzoek gaat al die expertise bij elkaar brengen. Ik ben zelf kindercardioloog en we gaan samenwerken met verschillende disciplines, van pedagogiek tot kinderrechten. Die werelden van praktijk en wetenschap moeten bij elkaar komen.’
Waar kijken jullie het meest naar uit?
De Pagter: ‘Ik kijk er naar uit dat straks na die behandelingen de kinderen ook zeggen: ‘ik ben er beter door geworden’ en niet: ‘ik heb er nare gevolgen aan overgehouden’. En dat we zo werken aan de generatie van de toekomst die ook echt kan meedoen in de maatschappij.’
Anne de Pagter en Arno Roest zijn onderzoekers bij een van de drie projecten die we met het LUF Kinderfonds mogelijk willen maken. Met een bijdrage op lufkinderfonds.nl zorgt u ervoor dat zij hun onderzoek kunnen uitvoeren. Samen helpen we kinderen op te groeien tot veerkrachtige volwassenen.
Dit artikel verscheen eerder in het LUF Magazine.