Leven na een stamceltransplantatie: onderzoek naar herstel en ondersteuning
Hoe vergaat het patiënten na een stamceltransplantatie? Hematoloog Jennifer Tjon en verpleegkundig specialist Kyra Oosterink van het LUMC onderzoeken hoe patiënten hun herstel ervaren en welke ondersteuning daarbij nodig is.
Een stamceltransplantatie kan voor mensen met ernstige bloedziekten levensreddend zijn. Maar na de behandeling begint voor veel patiënten een nieuw en onzeker traject van herstel. Het onderzoeksteam brengt in kaart welke gevolgen patiënten in het dagelijks leven ervaren, zodat de zorg beter kan worden afgestemd op wat zij nodig hebben.
Het LUMC-projectteam bestaat (v.l.n.r. op de foto bovenaan) uit Kyra Oosterink MSc, dr. Jennifer Tjon, dr. Stijn Halkes en prof.dr. Janneke de Man-van Ginkel. De Man-van Ginkel is hoogleraar Verplegingswetenschap en onderzoekt de impact van ziekte op het leven van patiënten. Halkes is hematoloog en houdt zich onder meer bezig met onderzoek naar allogene stamceltransplantaties.
Een nieuw afweersysteem
Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt een patiënt stamcellen van een donor. Daarmee wordt het eigen afweersysteem vervangen. Zo’n behandeling wordt bijvoorbeeld ingezet bij bepaalde vormen van leukemie, wanneer het afweersysteem niet goed meer functioneert. ‘In simpele termen vervangen we het afweersysteem dat niet goed werkt door dat van iemand anders,’ legt Tjon uit. ‘Dat nieuwe afweersysteem kan bacteriën en virussen bestrijden, maar ook eventuele achtergebleven kankercellen herkennen en opruimen.’
De transplantatie zelf is minder ingrijpend dan het misschien klinkt. ‘Het toedienen van de stamcellen lijkt eigenlijk op een bloedtransfusie,’ zegt Tjon. ‘De uitdaging zit vooral in de behandeling ervoor en het herstel daarna.’ Voordat de transplantatie plaatsvindt, krijgt de patiënt een intensieve voorbehandeling met chemotherapie en immuuntherapie. Daarmee wordt het eigen immuunsysteem onderdrukt en wordt er ruimte gemaakt in het beenmerg, zodat de donorstamcellen zich daar kunnen nestelen en nieuwe bloedcellen kunnen vormen.
Overleven is niet genoeg
Doordat de behandeling de afgelopen jaren sterk is verbeterd, overleven steeds meer patiënten de noodzakelijke maar risicovolle stamceltransplantatie. Ook daarom wordt het steeds belangrijker om te kijken hoe het patiënten vervolgens vergaat.
In de spreekkamer ziet Oosterink dat herstel vaak langer duurt dan mensen verwachten. ‘Veel patiënten houden klachten,’ vertelt ze. ‘Vermoeidheid, concentratieproblemen en pijnklachten. Ook merken veel mensen dat hun belastbaarheid lager is.’ Soms zijn de gevolgen minder zichtbaar, maar niet minder ingrijpend. ‘Doordat mensen minder energie hebben, verandert ook hun sociale leven. Relaties komen onder druk te staan, sommige vriendschappen verwateren en de terugkeer naar werk kan lastig zijn,’ zegt ze. ‘Dat alles heeft invloed op hoe iemand zijn leven ervaart na zo’n behandeling.’
Wat ervaren patiënten zelf?
Om beter te begrijpen wat patiënten meemaken, startte de afdeling Hematologie het zogeheten QUARTz-project. In dit onderzoek worden patiënten na een stamceltransplantatie gedurende meerdere jaren gevolgd. Er is inmiddels al een begin gemaakt met de nationale studie – waarbij alle academische ziekenhuizen in Nederland samenwerken – bij mensen die een transplantatie kregen vanwege acute lymfatische leukemie (ALL). Binnenkort wordt het onderzoek uitgebreid naar patiënten met andere bloedziekten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan.
Deelnemers vullen op verschillende momenten vragenlijsten in over hun gezondheid en dagelijks functioneren. Daarin komen lichamelijke klachten aan bod, maar ook psychische en sociale aspecten.
Bij het opzetten van het onderzoek werkten de onderzoekers samen met patiëntenorganisatie Hematon. Vertegenwoordigers van de organisatie dachten mee over de vragenlijsten. ‘Er zitten vragen in over vermoeidheid, pijn, angstklachten en depressie, maar bijvoorbeeld ook over relaties met familie en vrienden.’
‘We vragen ook of mensen spijt hebben van de transplantatie.’
Ook confronterende onderwerpen worden niet vermeden. ‘We vragen ook of mensen spijt hebben van de transplantatie,’ zegt Oosterink. ‘Dat klinkt misschien heftig, maar het geeft belangrijke informatie over hoe patiënten hun traject ervaren.’
Door die vragen op meerdere momenten te stellen – bij de start van het onderzoek en daarna opnieuw na één, drie en vijf jaar – hopen de onderzoekers beter inzicht te krijgen in hoe herstel zich ontwikkelt. ‘We zeggen nu vaak dat het herstel ongeveer een jaar duurt,’ zegt Oosterink. ‘Maar wat betekent dat precies? Wanneer lopen mensen tegen bepaalde problemen aan? Dat weten we nog niet goed genoeg.’
Van losse hulp naar een zorgpad
De inzichten uit het onderzoek moeten uiteindelijk leiden tot gerichtere ondersteuning voor patiënten. Op dit moment krijgen patiënten vaak hulp wanneer ze er zelf om vragen. ‘We verwijzen bijvoorbeeld naar een fysiotherapeut, een ergotherapeut of een psycholoog,’ zegt Tjon. ‘Maar dat gebeurt nu nog vrij ad hoc.’ Bovendien trekt niet elke patiënt zelf aan de bel bij problemen. Daardoor hangt het soms ook af van het gesprek in de spreekkamer – of van de zorgverlener – of bepaalde ondersteuning wordt aangeboden. Het doel van de QUARTz-studie is om beter te begrijpen welke ondersteuning patiënten nodig hebben – en wanneer.
‘Het gaat ook om verwachtingsmanagement.’
‘Misschien blijkt dat patiënten drie maanden na transplantatie vooral baat hebben bij fysiotherapie,’ zegt Oosterink. ‘En dat psychologische begeleiding later in het herstel belangrijker wordt.’ Op basis van die inzichten zou in de toekomst een duidelijker zorgpad kunnen ontstaan, met verschillende vormen van ondersteuning als standaard onderdeel van de nazorg. ‘Het gaat ook om verwachtingsmanagement,’ zegt Tjon. ‘Als je beter kunt uitleggen wat mensen ongeveer kunnen verwachten in hun herstel, helpt dat patiënten om zich daarop voor te bereiden.’
Een cultuurverandering in de zorg
Volgens de onderzoekers past het onderzoek in een bredere verandering in de medische wereld. ‘Vroeger lag de focus vooral op genezing,’ zegt Tjon. ‘Als iemand de behandeling overleefde, was het doel bereikt.’ Oosterink herkent dat beeld. ‘Ik weet nog dat een voorganger van mij tegen patiënten zei dat complicaties en bijwerkingen de prijs waren die je moest betalen om te blijven leven.’
‘We realiseren ons steeds meer dat patiënten niet alleen moeten overleven, maar ook goed moeten kunnen leven,’ zegt Oosterink. ‘Dat vraagt om een andere manier van kijken naar zorg.’ Onderzoek naar kwaliteit van leven is daarom volgens hen minstens zo belangrijk als onderzoek naar nieuwe behandelingen. ‘We kunnen steeds meer patiënten genezen,’ zegt Tjon. ‘De volgende stap is ervoor zorgen dat ze daarna ook echt weer hun leven kunnen oppakken.’
Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door schenkingen via het Leids Universiteits Fonds van drie echtparen: Moulijn-van Lier, Munting-Fernandez Niemann en Pauwels-Plaizier. Zulke financiering is belangrijk, omdat onderzoek naar kwaliteit van leven na kanker vaak moeilijk subsidie krijgt bij reguliere subsidieverstrekkers. Dankzij particuliere steun kunnen onderzoekers ook vragen onderzoeken die voor patiënten minstens zo belangrijk zijn: hoe het leven na een intensieve behandeling eruitziet en hoe dat herstel verbeterd kan worden.
Dit artikel verscheen in de nieuwste editie van het LUF Magazine.